5-jähriges Jubiläum am Rare Disease Day 2023/SHG

Passend zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2023 begeht die „SHG bei Schilddrüsenkrebs Essen“ ihr 5-jähriges Jubiläum. 

Gegründet von Jens Müller, 48 Jahre, verheiratet, eine 13-jährige Tochter und selbst Patient mit einer seltenen Krebserkrankung, der MEN 2a und dem medullären Schilddrüsenkarzinom.  

Unsere Selbsthilfegruppe kann sowohl für Erkrankte als auch für die Angehörigen sehr wichtig sein. Wir sind eine offene Gruppe, für die man sich nicht anmelden muss. 

In der Regel kommen zu jedem Termin 10 bis 15 Betroffene, teils mit Begleitung.

Mir war immer wichtig, dass bei den Sitzungen ein fachlicher Austausch stattfindet. Deswegen ist bei allen Treffen auch immer mindestens ein erfahrener Mediziner*in als Referent aus Endokrinologie, Nuklearmedizin, endokriner Chirurgie, Psychologie und/oder Pathologie zu Gast, der/die die Fragen rund um die Erkrankung beantwortet. So entsteht immer eine individuelle lebhafte Runde, in der alle Fragen beantwortet werden und meistens auch Ängste und Sorgen genommen bzw. verringert werden können. 

Danach tauschen wir uns dann in lockerer Atmosphäre ohne ärztlichen Beirat aus. Dabei kommen oft ganz persönliche Gespräche zustande. Im Austausch untereinander fühlt man sich verstanden und stellt fest, dass man nicht alleine ist.

Schilddrüsenkrebs ist eine seltene Tumorerkrankung. Viele, die zum ersten Mal zu uns kommen, haben große Angst, dass sie bald nicht mehr da sein werden. Ihnen diese Furcht zu nehmen, hat schon vielen unserer Teilnehmer*innen geholfen. Betroffenen diese Angst zu nehmen, war und ist mein Antrieb, diese Gruppe zu leiten.

Regelmäßige Treffen und offener Austausch steht hier im Vordergrund. 

„Selbsthilfe bedeutet für mich, nicht nur Hilfe in Anspruch zu nehmen, sondern auch selbst Hilfe weiterzugeben! Selbsthilfe ist ein Gewinn für alle!“

Die Treffen finden ca. alle zwei Monate im Margot von Bonin Haus (Hohlweg 8, 45147 Essen) statt.

Kontakt
jens.mueller@sd-krebs.de
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